Vous êtes une association de patients et souhaitez en savoir plus sur l’usage de la donnée de santé pour la recherche ?
Aujourd’hui la France possède un patrimoine collectif de données inédit en Europe.
Les données de l’Assurance Maladie, en particulier l’ensemble des remboursements effectués associées à d’autres bases de données sont désormais mises à disposition pour la recherche dans le SNDS : Système National des Données de Santé.
Bien entendu, un cadre stricte juridique, éthique et technique s’assure que ces données personnelles soient utilisées en enlevant l’identité des individus et pour des « finalités de traitement » au bénéfice de l’intérêt public.
Dans la démarche de construire une culture citoyenne de la donnée de santé, pour un exercice des droits transparent et éclairé et pour une participation plus active des usagers de la santé, des modules de formation ont été créés à destination de la société civile et du grand public sur plusieurs thématiques :
- c’est quoi le SNDS
- Quelles données de santé sont concernées
- Comment elles sont mises à profit par les chercheurs
- Comment les associations de patients et d’usagers peuvent au même titre réaliser des études avec ces données
- Pourquoi et comment relier les différentes bases de données entre elles
Afin d’accompagner ces modules, Le Health Data Hub, en partenariat avec France Assos Santé, l’Assurance Maladie, la DREES et la CNIL lancent un concept de plusieurs webinaires : Les mardis de la donnée de santé !
Participez au webinaire le 2 mai 12h00 à 12h45 pour la présentation complète du premier module.
L’occasion de découvrir quels types de données composent le Système national des données de santé, comment elles sont utilisées pour faire de la recherche et poser toutes vos questions.
Pour vous inscrire aux différents webinaires, c’est ici !
Le calendrier des prochains webinaires
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