« Aïe, ouille, vite mon carnet douleur ! »: un outil d’expression pour les enfants douloureux et leurs proches

  Le 20 octobre dernier, au cours de la Journée Mondiale de la Douleur, France Assos Santé Nouvelle Aquitaine a lancé le carnet « Aïe, ouille, vite mon carnet douleur ! » après plusieurs années de collaboration inter-associative. Ce livret a été spécialement conçu pour accompagner les enfants de 6 à 12 ans qui vivent avec des douleurs chroniques ou ponctuelles ainsi que leurs proches-aidants, qui peuvent également évaluer les ressentis de leur enfant.

La douleur de l’enfant, un enjeu de santé publique 

Insuffisamment prise en considération, la douleur de l’enfant demeure taboue. La prise en charge de la douleur demeure cependant un droit fondamental inscrit dans les textes, dont la Charte de l’enfant hospitalisé.

Bien que loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 stipule que tout patient- y compris l’enfant- a le droit à des soins visant à soulager sa douleur; des défis restent à relever: la considération de la douleur, son écoute, son évaluation et son accompagnement.

La parole de l’enfant douloureux, bien que trop souvent sous-estimée, constitue un élément clef de son parcours de soins. L’enfant n’est pas toujours en capacité de verbaliser ce qu’il ressent, d’où la nécessité de recourir aux outils existants comme les pictogrammes ou les échelles visuelles…

Des études ont montré que la peur de l’hôpital et la pression sociale peuvent amener les enfants à réprimer leur douleur par crainte des examens médicaux ou des traitements qu’ils pourraient recevoir. Ce phénomène met en lumière l’importance de créer un environnement où l’enfant se sente en sécurité et libre de partager ses sensations. C’est dans ce contexte qu’est née la volonté de créer le carnet douleur.

Un carnet pour mieux dire la douleur

La douleur chez l’enfant est souvent difficile à évaluer, à comprendre à expliquer. Ce carnet constitue un véritable outil d’expression à hauteur d’enfant: à travers une trace graphique à laisser, des jeux, des échelles de ressentis… Il permet aux plus jeunes de décrire leur(s) douleur(s), d’indiquer leurs intensité(s), leur(s) localisation(s), leur(s) fréquence(s) à différents moments de leur parcours de soins. En prenant en main ce carnet, l’enfant peut prendre le temps de poser en images ou en mots ses maux du quotidien.

Un outil de dialogue avec les professionnels de santé et les proches aidants

Ce support d’expression peut devenir un moyen de communication pour l’enfant avec son entourage et les professionnels de santé qui l’accompagnent. Au domicile, comme lors de consultations médicales, le carnet douleur permet aux proches-aidants et aux soignants d’avoir une vision plus précise et régulière de la douleur vécue. Il facilite le dialogue, soutient l’alliance thérapeutique et contribue ainsi à une meilleure prise en charge.

Un projet issu d’une dynamique inter-associative

Ce carnet est le fruit d’un travail collaboratif entre plusieurs associations d’usagers, fédérées par France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine dans le cadre d’un groupe de travail « douleur »: Association France Spondyloarthrites, La Ligue contre le Cancer de Dordogne, Familles rurales Gironde, la CLCV Nouvelle-Aquitaine, le réseau D.E.S France, France Parkinson et les Liens du Cœur.

Ce travail incarne notre volonté collective de donner à l’enfant la place qu’il mérite en lui offrant la possibilité d’être mieux écouté, compris et accompagné dans son parcours de soins.

Il témoigne de la force collective et inter-associative d’œuvrer sur des sujets aussi délicats. Derrière ce projet, c’est la volonté de faire de l’enfant un acteur de sa santé, notamment dans la gestion de sa douleur.

Représentants des usagers, associations de patients, parents et professionnels de santé et du médico-social , saisissez vous-en !

Le groupe de travail « douleur » compte sur vous pour partager cet outil dans les établissements de santé, notamment dans les services pédiatriques ou les services d’urgence ! En tant que Représentant des Usagers (RU) , vous pouvez en faire la promotion dans vos instance comme dans la Commissions des Usagers  (CDU) ou le Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD).

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