#Baromètre 2023 Droits des personnes malades : les résultats en Nouvelle-Aquitaine
A l’occasion de l’anniversaire de la loi dite « Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, France Assos Santé dévoile les résultats du baromètre 2023, réalisé en partenariat avec BVA. En Nouvelle-Aquitaine, les chiffres de cette enquête restent globalement identiques à la moyenne nationale sauf sur les pratiques discriminatoires de refus de soins.
Un sentiment d’information stable
Comme pour la majorité des Français, les néo-aquitains sont majoritairement satisfaits de leur niveau d’information sur les situations courantes concernant leur santé : 89% des personnes interrogées se sentent bien informées sur leur santé ainsi que sur les soins et traitements qui y sont liés et plus de 85% s’estiment bien informées sur la qualité des soins dans les établissements de santé, ou encore leurs parcours et coûts des soins.
Les résultats montrent que les outils numériques contenant leurs données de santé comme « Mon Espace Santé » progresse fortement (+ 26 points en Nouvelle-Aquitaine par rapport à 2022) et participent grandement à ce sentiment d’être bien informé.
Le droit d’accéder aux soins pour tous sans discrimination fragilisé en Nouvelle-Aquitaine
La majorité des droits en matière de santé sont plutôt bien appliqués pour la majorité des personnes interrogées : parmi les 13 droits cités, 11 sont bien connus des habitants de Nouvelle-Aquitaine. Pour autant, l’enquête BVA relève des points d’alerte, illustrant le contexte de crise actuelle du système de santé. En effet, l’application du droit de choisir son médecin ou son établissement de santé est en recul de 5 points par rapport à 2022. Plus inquiétant, l’étude pointe la méconnaissance du droit à ne pas se voir refuser un soin pour motifs discriminatoires en Nouvelle-Aquitaine (64%). Ce chiffre, significativement inférieur à la moyenne nationale, corrobore ceux de l’enquête exclusive France Assos Santé/CSA publiée en décembre 2022 relative à l’accès aux soins, pointant une augmentation des situations de refus de soins et de renoncement aux soins. La perception des néo-aquitain sur l’application du droit d’accès aux soins (79%) en général est inférieur à la moyenne nationale.
C’est aussi l’un des points d’alerte que France Assos Santé a relevé dans son récent communiqué, s’indignant des restrictions apportées en Commission des Lois du Sénat, lors de l’examen du projet de loi immigration visant à supprimer l’Aide Médicale d’Etat (AME), pour en faire une Aide Médicale d’Urgence, sous conditions strictes.
Dans 15% des situations de fin de vie, les souhaits et préférences des personnes concernées ne sont pas prises en compte
Interrogés sur leur sentiment de prise en compte des volontés et préférences d’un proche concerné en matière de soins pour sa fin de vie, 56% des sondés de Nouvelle-Aquitaine considèrent qu’ils l’ont été totalement ou partiellement, 23% indiquent que ces souhaits et préférences n’avaient pas été exprimés, et 15% qu’ils n’ont pas été pris en compte. Ces deux derniers chiffres alertent sur le manque de respect ou de recherche d’un principe clef pour la démocratie en santé : la place prépondérante du patient dans les décisions qui les concernent.
De plus en plus de Français confrontés à des pénuries de médicaments
37% des Français ont déjà fait l’expérience d’une pénurie de médicaments en pharmacie, une proportion en augmentation de 8 points par rapport à 2022 et particulièrement élevée chez les aidants dont près de la moitié ont été confrontés au problème.
En outre 39% des personnes ayant fait face à une pénurie sont reparties sans s’être vu proposer une solution alternative.
Une situation inquiétante, sur laquelle France Assos Santé et d’autres acteurs du monde de la santé ne cessent de tirer la sonnette d’alarme depuis plusieurs années : face à l’accélération des ruptures de stocks pour les seuls médicaments d’intérêt thérapeutique majeur -44 en 2008, 3000 en 2023-, il est impératif de faire appliquer la législation en vigueur vis-à-vis des industriels tant au niveau de leurs obligations que des sanctions encourues en cas de manquement, de renforcer les stocks de sécurité et d’objectiver les pertes de chances provoquées par ces pénuries.
La légitimité des associations confirmée pour porter la parole
Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes, pour porter la parole des usagers avec 52% des personnes interrogées qui leur reconnaissent cete légitimité (+ 6 points par rapport à 2022).
Mais la démarche de représentation des usagers reste trop peu identifiée par le grand public
Environ 1 Français sur 3 dit être familier avec la notion de représentation et de défense des usagers. Seulement 31% savent qu’il existe des personnes qui les représentent au sein des établissements de santé et à l’Assurance maladie (-2 points par rapport à 2022) et seulement 29% connaissent les commissions des usagers dans les hôpitaux (CDU) (+ 3 points par rapport à 2022).
Des chiffres qui rappellent l’importance de continuer à agir pour que les Français, en tant qu’usagers et contributeurs de leur système de santé, soient mieux sensibilisés sur l’existence et le rôle des représentants des usagers au sein des établissements de santé.
TELECHARGER LE RAPPORT COMPLET ICI
Rapport France Assos Santé 2023 - Nouvelle-Aquitaine
#Enquête bilan mandature RU en CDU en Nouvelle-Aquitaine (2019-2022)
Nous avons réalisé une enquête sur le bilan du fonctionnement des Commissions des Usagers pour le mandat 2019-2022 en Nouvelle-Aquitaine. Retrouvez la synthèse de l'enquête :
???? C'est ici pour lire l'intégralité de l'enquête
#LaMinuteDeSantéNumérique | Qui veut la peau de nos données de santé ?
Avant de comprendre le déroulé d'une cyberattaque, revenons à la base : pourquoi nos données de santé intéressent-elles les pirates ?
-
Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?
Chaque fois que nous allons chez le médecin ou dans un hôpital, des données sont recueillies sur nous, sur notre santé et notre mode de vie. Il peut s’agir de notre taille, notre poids, du fait que nous fumons ou non, de nos allergies, des infections dont nous souffrons et des médicaments que nous prenons. Il peut également s’agir des résultats d’une analyse sanguine, d’images d’IRM, de notre date de naissance ou encore d’informations concernant nos proches. Les autres spécialistes que nous consultons, par exemple les dentistes ou les psychologues, créent également des dossiers.
-
Qui veut la peau de nos données ?
Ce qui intéresse les pirates informatiques sont les données personnelles : il s’agit des fichier clients des entreprises, des données des résidents des collectivités locales, etc. Les établissements de santé rentrent aussi dans la catégorie des cibles, car ils accueillent des dizaines, centaines de milliers de patients chaque année, avec des informations personnelles détaillées.
Ce qui a de la valeur dans les données de santé, ce ne sont pas leur potentielle utilisation pour porter atteinte à votre réputation ou augmenter vos polices d’assurances. C’est le fait qu’il s’agisse des informations les plus fiables. En effet, pour bénéficier des bons soins et des bons remboursements, les établissements ont besoin des données les plus à jour et les plus précises, et aucune raison de ne pas leur fournir pour les usagers !
Avec des données plus précises et justes, les pirates peuvent réaliser des arnaques encore plus fines et donc réussies. C’est ce qui donne une valeur supplémentaire aux données de santé.
-
Comment les pirates volent-ils nos données ?
-
J'ai été victime d'une fuite de données...Comment se protéger ?
#LaMinuteDeSantéNumérique | Feuille de route 2023-2027
Le 23 février à Bordeaux, la Délégation du Numérique en Santé ainsi que l'Agence du Numérique en santé ont présenté la nouvelle feuille de route du numérique en santé pour 2023-2027.
Quatre Axes prioritaires ont été identifiés :
La Journée Européenne des Droits en Santé (JEDS), édition 2023 | TEASER !
« La Journée Européenne des Droits en Santé (JEDS), édition 2023 ! »
En France, le 4 mars 2002, la loi dite « Loi Kouchner » reconnaît deux types de droits à la personne malade : droits individuels et droits collectifs. Elle traduit l’idée de rendre le patient acteur de sa santé. En Europe, la même année, Active Citizenship Network, association de citoyens européens, rédige une Charte européenne des droits des patients.
Cette charte proclame 14 droits qui visent à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine ».
En Nouvelle-Aquitaine nous avons choisi la thématique de l'accès aux soins !
Retrouvez les capsules sur les droits en santé réalisées par France Assos Santé Normandie :
Capsule 1 : Information sur les soins
Capsule 2 : Droit au consentement aux soins
Capsule 3 : Droit au respect de sa vie privée
Capsule 4 : Droit à l'accès à son dossier médical
Capsule 5 : Droit de choisir son praticien et son établissement de santé
Capsule 6 : droit à la prise en charge de la douleur et de la souffrance
Capsule 7 : Le principe de non-discrimination
Capsule 8 : Droit de désigner une personne de confiance
Capsule 9 : Droit de rédiger ses directives anticipées
Capsule 10 : Droit d'exprimer ses observations et ses réclamations
Avant de vous partager nos épisodes des JT de la démocratie en santé, vous pouvez aussi regarder l'interview de Patrick Charpentier, Président de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine ici !
#Initiative | Lancement d'un guide en faveur des différentes formes d'engagement des usagers en établissement de santé
En vingt ans, la démocratie en santé est devenue une réalité. Le soutien à l’engagement des usagers du système de santé dans les secteurs social, médico-social et sanitaire fait même l’objet d’une recommandation de la Haute Autorité de santé. Cet engagement recouvre aujourd’hui différentes formes. Et si c’était une opportunité ?
France Assos Santé s'est mobilisé dans un groupe de travail national totalement inédit regroupant des chercheurs, patients partenaires, représentants des usagers, élus et membres d’associations. Il en ressort que la mutualisation des approches est totalement profitable. Encore faut-il apprendre à se connaître et comprendre le rôle de chacun : c’est l’objet du document élaboré à l’issue de cette réflexion.
#RU en CDU 2022 - Regard croisé entre l'ARS & France Assos Santé
Dans le cadre du renouvellement du mandat de Représentant des Usagers en Commission des Usagers (CDU), l'ARS et France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine se sont associés pour coordonner leurs enquêtes respectives en direction des 249 établissements de santé et des 996 Représentants des Usagers (RU) potentiels.
Ainsi les 2 études déclaratives par questionnaire menées conjointement par l'ARS et France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine entre Juin et Décembre 2022 répondaient à 2 objectifs communs :
- Réaliser un état des lieux du fonctionnement général des CDU (Commission des Usagers) en croisant la perception des établissements avec celle des Représentants des Usagers (RU)
- Evaluer l'activité concrète des CDU de la région eu égard de la place et du rôle des représentants des usagers au sein de cette instance de démocratie en santé.
rapport ARS FAS CDU_MARS2023-VDF
#Action | Le 1er café des assos' au Centre Hospitalier de Charles Perrens
Jeudi 9 février a eu lieu le café des assos' à Charles Perrens, Marie-Dominique BOUCHIKHI, Animatrice de la Maison Des Usagers du Centre Hospitalier de Charles Perrens témoigne :
Le 9 février s'est déroulé le 1er Café des Associations de la Maison Des Usagers du Centre Hospitalier Charles Perrens. Ce temps de rencontre et de réflexions autour de la future ouverture des locaux de la Maison des Usagers, a réuni une trentaine de personnes. Parmi elles, des professionnels, des bénévoles et usagers de 11 associations partenaires, 3 représentants des usagers ainsi que l'équipe de la Maison des Usagers.
Ce temps était animé par Axel Vion et Raymonde Mercier, Référents France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine des Espaces des usagers. Ils nous ont transmis leurs outils et leur expérience. Ils nous ont accompagnés à réfléchir sur la notion d'accueil dans une Maison des Usagers ainsi que sur son organisation générale (locaux, planning...).
Ce fut une après-midi riche en échanges qui vient renforcer la dynamique qui anime le collectif associatif qui interviendra prochainement au sein de la Maison des Usagers.
Participez aux groupes d'échanges !
Votre délégation organise des groupes d'échanges tout au long de l'année.
Ces sessions vous permettent d'aborder vos situations, problématiques et de pouvoir, avec vos pairs, trouver des solutions. 
- Qu'est ce qu'un groupe d'échanges ?
C'est un temps d'analyse collective de situations que vous avez rencontrées dans vos mandats. Vous pourrez exposer au groupe une situation pour laquelle vous vous êtes sentis en difficulté.
L'objectif de ce groupe est le partage de situation entre Représentants des Usagers, qui seront entendues par vos pairs qui vous aideront à trouver des pistes d'améliorations et/ou des solutions pour améliorer vos pratiques au quotidien.
#Action | Retour sur le forum des associations en santé à Niort
Journée des Associations en santé !
Lundi 30 janvier 2023, dans le hall du CH Niort a eu lieu le forum des associations en santé. Cette action a été organisée par l'Espace des usagers en lien avec la Direction qualité et des Usagers.
22 Associations ont participées : Alanon Alateen ( familles de malades d'addiction), APCLP, ASP l'Estuaire, AFD, Jonathan Pierres Vivantes, AVML, CAARUD 79, Club Cœur & Santé, France Parkinson, Entraid'Addict 79, France Alzheimer 79, FAS NA, France Rein PC, France Victimes, INDECOSA (consommateurs), La Ligue contre le Cancer, RENALOO, UNAFAM, Vivre Comme Avant, VMEH79 , FMH 79, Nouvelle vie sans alcool et un Stand RU Christian Piot - Laurent Diméglio.
Le stand France Assos Santé a eu beaucoup de succès ! Raymonde Mercier et Axel Vion ont pu échanger avec des professionnels de l'établissement. Mais aussi avec des professionnels externes a l l'établissement : des professionnels du CADA (demandeurs d'asile), 2 professionnelles de la CPTS ainsi que des médecins et cadres de santé de l'EHPAD. La patiente partenaire en oncologie de l'établissement a rencontré les associations.
Au total 32 personnes dont 12 professionnels.
Les Représentants des Usagers ont rencontré les associations et ont pu informer les visiteurs sur leur rôle.
C'est un 1er forum des associations qui est réussi ! Un speed meeting entre les associations est prévu au mois de septembre.
Retours en images...
