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Livre Blanc : "La démocratie en santé est-elle possible en temps de crise ?"

Actuellement en France, la COVID 19 suscite débats et inquiétudes au sein de la population. Depuis la première vague de l’épidémie à aujourd’hui, nous pouvons légitimement questionner l’accès aux soins, aux droits et à l’information. La défiance à l’égard des autorités publiques et sanitaires, les critiques relatives aux décisions et aux stratégies menées nous amène à nous poser la question suivante : La démocratie en santé en temps de crise, ne serait-elle pas le reflet d’une crise de la démocratie ? Nous tentons d’y répondre…

Que retenir ?

Incontestablement, aujourd’hui, dès lors qu’apparait une crise au sein de notre système social, qu’elle soit politique, économique, ou encore écologique, les principes démocratiques se retrouvent systématiquement questionnés au sein des débats sociaux. Ainsi, le contexte sanitaire actuel, et plus précisément la pandémie liée à la COVID 19, soulève l’interrogation de la participation citoyenne, élément fondamental à la démocratie en santé.

Depuis le début de la crise, une suite d’évènements marquants a en effet renforcé ce sentiment : le manque de concertation des associations et des usagers aux décisions, dans les instances, la promulgation de la loi d’urgence n° 2020-290 du 23 mars 2020, destinée à prendre des mesures par ordonnance portant atteinte aux droits fondamentaux en remettant en cause les libertés et les droits des personnes, viennent bousculer le concept de démocratie en santé. Par ailleurs, les diverses pénuries, l’annulation des prises en charges médicales en ville, la déprogrammation des interventions hospitalières, le manque de moyens matériel et économique au sein des plateaux hospitaliers, l’isolement des personnes âgées ou en situation de handicap, sont autant d’éléments qui ont marqué l’opinion, sur fond médiatique de transmissions d’informations contradictoires. C’est dans cette perspective que France Assos Santé Nouvelle Aquitaine conduit le projet d’un Livre Blanc qui apportera un éclairage sur la crise sanitaire au niveau territorial.

Pourquoi un Livre Blanc ?

Le livre blanc permettra de faire un état des lieux complet. Si la couverture médiatique peut céder à la tentation d’une généralisation (nationale) des faits, qu’en est-il au niveau plus local ? Observe-t-on des similarités sanitaires sur notre territoire néo-aquitain en comparaison au national ? Existe –il des disparités territoriales ? De la première vague à la seconde vague de l’épidémie de la Covid 19, nous relèverons et analyserons les faits socio-sanitaires tels qu’ils ont été perçus et vécus par les associations, les représentants d’usagers et bien sûr, les usagers eux-mêmes. C’est aussi dans une perspective diachronique, au fil des différents évènements, que nous articulerons notre réflexion lors de la publication finale du livre blanc. Nous chercherons à comprendre dans quelle mesure la démocratie en santé a pu se poursuivre, en Nouvelle Aquitaine, en relevant les freins et les leviers à son maintien. Ce livre pourra par la suite orienter les prises de décisions et les stratégies à venir en s’appuyant sur tous les retours de terrain.

Comment ?

Pour se faire, notre méthodologie s’appuiera sur un recueil de données dont la pluralité des outils doit pouvoir apporter une information dense et pertinente. Le recours à la méthode à la fois quantitative et qualitative est un atout. Un questionnaire a été diffusé auprès des représentants d’usagers et des associations lors de la première vague. Une campagne d’entretiens auprès de ces mêmes acteurs vient d’être lancée, et visera également les usagers. Ces outils, cumulés aux observations faites par notre délégation lors des différents groupes d’échanges, et des groupes de travail serviront de terreau de réflexions. Si le questionnaire apporte une dimension statistique et chiffrées à notre analyse, l’observation et les entretiens fourniront quant à eux des données complémentaires approfondies et plus qualitatives, permettant d’expliquer les données chiffrées, dans leurs dimensions plus subjectives.

Voir la synthèse de l'enquête : Impacts de la Covid19 - 1ère vague sur les missions des Représentants des Usagers en Nouvelle-Aquitaine

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Portrait d'engagement : Correspondante formation bénévole élue

La Correspondante Formation bénévole élue en Nouvelle-Aquitaine, en poste depuis de nombreuses années quitte cette fonction et témoigne de son activité.

Nicole Sabourdy présente son parcours dans cette fonction

Ma désignation :

• élue en 2012 par le Conseil d’Administration du CISS Limousin jusqu’en 2017
• par le Comité Régional de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine jusqu’en 2020.

Mon histoire :

Mon passé militant dans le milieu associatif m’a incitée à poursuivre mon engagement avec la volonté de défendre les intérêts des usagers du système de santé.

Cela m’a apporté, outre un enrichissement personnel, des outils pour mener à bien mon rôle de correspondante formation :

• Une meilleure connaissance de l’Institution,
• Les rouages du système de santé,
• Les liens et les échanges avec les référents régionaux et nationaux,
• Le partage d’expériences pour faciliter une meilleure reconnaissance du rôle du Représentant des Usagers par la gouvernance de l’établissement où il siège,

Ma fonction  :

Elle m’a permis de travailler en étroite collaboration avec :

• Le Président de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine
• La correspondante formation salariée
• Le service formation national
• Les formateurs
• Les Représentants des Usagers mandatés et formés
• Mes homologues régionaux

Plusieurs éléments m'ont soutenue et renforcée dans ma fonction de correspondante formation :

• L'aspect relationnel,
• L'envie d'apprendre
• Les liens avec mes pairs,
• Une meilleure connaissance de la documentation
• Le suivi des formations pour mieux connaître le système de santé et les droits des usagers

Mes constats :

• Curiosité et désir de formation pour certains RU qui ont évolué dans leur mission
• Marge de progression nécessaire dans leur engagement
• Structuration active de la formation par rapport au rôle du RU suite aux retours de ses évaluations et aux constats sur le terrain.
• Prise en compte des attentes des RU par le service formation en développant son offre
• Impulsion d’une dynamique, en terme d’évolution de la formation et de la représentation des usagers auprès des référents et Présidents associatifs.
• Meilleure reconnaissance et écoute du RU par la gouvernance de l'établissement de santé qui restent encore à développer :
  • statut du  bénévole
  • la mise en place de tutorat entre RU anciens et nouveaux dans une même instance pourrait être profitable
• Stimulation de la représentation des usagers en terme de :
  • Recrutement de nouveaux RU
  • Renouvellement de RU
    • vieillissement,
    • lassitude,
    • conjoncture

J’ai quitté, pour convenances personnelles, ma fonction de correspondant formation en Nouvelle-Aquitaine début 2020.

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Appel à témoigner : « CRISE COVID ET GESTION DE LA CRISE »

Afin d'élaborer un LIVRE BLANC portant sur la Démocratie en Santé. France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine souhaite recueillir le témoignage des représentants des usagers.

L'objectif est de recueillir vos perceptions et avoir votre retour d'expériences face à la crise sanitaire sur :

• le fonctionnement des instances en tant que RU
• les conséquences que la Covid19 a pu engendrer au niveau des modes d'organisation et sur vos relations sociales

Afin de pouvoir revenir vers vous, merci de nous informer de votre volonté de participer en cliquant ICI

Pour plus de précisions Sonia Purgues est à votre écoute :

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Continuez à vous former malgré la crise sanitaire !

Représentant des usagers néo aquitains , France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine est toujours à vos côtés et poursuit sa mission d'accompagnement et de formation pour mener à bien votre mandat malgré la crise sanitaire et le confinement actuel.

Ne pouvant plus nous rencontrer en présentiel, la formation évolue en format numérique !!!

Nous vous proposons en cette fin d'année particulière des ateliers formation en visio conférence :

• le 03 décembre 2020 sur le thème "RU en Conseil de Surveillance"
  • 1 module le matin "RU en Conseil de Surveillance, les fondamentaux"
  • 1 module l'après-midi "RU en Conseil de Surveillance, les fondamentaux"

• le 14 décembre 2020 sur le thème "le rôle du RU en CDU"  :
  •  1 module le matin "les missions et le fonctionnement de la CDU"
  • 1 module l'après-midi "le rôle du RU sur différents thèmes"

Vous souhaitez vous inscrire cliquez ICI

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L'Expérience patient : point de vue de Patrick Charpentier, Président Régional

Le 16 octobre dernier, France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine, en lien avec Oziris Santé a organisé un premier atelier de sensibilisation à l'Expérience Patient . 

Retour d'impressions de Patrick Charpentier, Président de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine sur les intérêts à se saisir de cette notion pour l'avenir de notre délégation.

« Il faut relire ce qui nous relie » Paul Ricœur.

L’accès aux soins de premier recours pour tous renforce la nécessité :

• d’organiser concrètement les parcours de santé
• penser les modes d’accompagnement efficaces prenant en compte « l’expérience du patient ».

Quels sont les fondamentaux de base de la personne sur la santé, sur sa santé ?

Le premier de ces fondamentaux existe depuis la nuit des temps à savoir la relation très singulière entre deux personnes faites de confiance, de bon sens à savoir :

Le patient et Le soignant - L’usager et Le professionnel

Sous couvert qu’au fil du temps au-delà :

• de la compétence toujours plus aiguisée des professionnels de santé médicaux et paramédicaux,
• la compétence du patient s’est elle aussi affinée
• elle doit d’être partagée en cultivant l’art de la bonne distance,
• elle fait partie des parcours de santé.

Le second de ces fondamentaux précise

• de prendre en compte,
• d’adapter l’environnement à la personne et non l’inverse
• de confronter tout projet à la réalité non seulement POUR mais AVEC la personne, le patient, l’usager.

Pour en être un des acteurs, il convient de l’impliquer dès le début, pendant l’expérimentation, jusqu’à l’évaluation (patient traceur) et à la valorisation vers et pour un nouveau modèle économique.

« L’inclusion fait varier la norme pour y intégrer toutes les singularités »,  Jean Yves Le Capitaine.

Ce partenariat avec les patients et leurs proches fait l’objet de textes toujours plus nombreux qui en proclament la nécessité :

• non pas parce que c’est moralement défendable
• également parce que c’est économiquement fondé

« L’efficacité commande » dit Michel Chapeau président d’ETHNA.

L’augmentation des maladies chroniques, des prises en charge ambulatoires et du maintien à domicile imposent que les patients et les proches aidants qui leur sont indispensables soient mieux impliqués dans les innovations de dispositifs liées aux soins. La mise en place de solutions co inventées au niveau territorial et local, et adaptées aux besoins des publics concernés, implique l’appropriation de ces dispositifs par les professionnels et les usagers.

C’est ce qui est nommé par Paul Ricœur : « Le parcours de la reconnaissance : Patient/ Professionnel ; Professionnel /Patient »

C’est vers et pour ce projet commun que nous devons tendre pour en faire un partenariat collectif et fait de compétences et de talents complémentaires : ce partenariat en santé, cette recherche collective tournée et centrée vers l’action pour améliorer :

• La relation Soignant - Soigné
• La qualité du parcours de vie et de soins au plus près de chez nous
• La qualité de vie.

Mais pour cela dans un pays comme la France où il y a un «  conformisme social à être pessimiste » comme le dit Le Docteur Michel Lejoyeux, il convient pour y remédier ce qui est tout à fait possible sous couvert d’un troisième et dernier point fondamental :

Se sentir en sécurité : Etre avec les autres ; Avoir de la mémoire. 

(À méditer dans le contexte de la crise sanitaire actuelle)

Patrick Charpentier, Président de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine

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Flash Covid#24

Après 15 jours de reconfinement, Jean Castex estime qu'il serait "irresponsable de lever ou d'alléger le dispositif dès maintenant".

A moins de 40 jours de Noël, il est important de ne pas relâcher nos efforts.

Lire la suite ICI

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Confinement : RU, comment rester mobilisé auprès de votre établissement de santé ?

Le mandat du Représentant des usagers lui donne une légitimité auprès de l'établissement de santé dans lequel il siège.

Il peut interroger l'établissement de santé pour :

• s'informer,
• comprendre,
• aider l'établissement
• pouvoir apporter des réponses aux usagers.

Son action auprès de l'établissement en qualité de défenseur des droits des usagers du système de santé est essentielle pour pouvoir accompagner l'usager ou ses proches lors d'une plainte, d'une réclamation ou de questions.

France Assos Santé met à votre disposition une boîte à outils intitulée "Reprise de la pandémie : veillons aux conséquences des réorganisations des établissements", la  consulter ICI,

Pour vous aider à vous saisir de cet outil et le mettre en pratique dans vos instances, France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine organise des Web RU-nions pour vous interroger et vous accompagner dans cette démarche vers vos établissements de santé.

Les sujets abordés :

• le plan blanc ?
• la protection des personnes ?
• des soins déprogrammés ?

Ces rencontres seront également des lieux d'observations en prévision de l'élaboration du livre blanc "la démocratie en santé en temps de crise ou crise de la démocratie ?"

Vous pouvez participer au Web RU-nions

• le 13 novembre  14h30-16h30
• le 20 novembre 10h-12h
• le 20 novembre 14h30-16h30

Inscription ICI

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Flash Covid#23

La situation sanitaire critique contraint de nouvelles mesures de confinement .

"Se protéger en limitant les déplacements".

Flash Covid vous apporte des informations  au niveau national, régional et territorial :

• • les points de situation/ pandémie
  • les mesures de protection...

Découvrez l'intégralité de notre info lettre ICI

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Groupe de travail formation "l'information en santé"

Les places étant limitées, votre réponse est attendue au plus tard le 10/11/2020.

Pour plus d'information et pour participer cliquer ICI

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