#Billet d'humeur du Président | 1 an déjà !
Chères Présidentes, Chers Présidents,
UN AN DÉJA !
Le 13 avril 2022, vous m’avez élu président de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine jusqu’en 2025.
Le 13 avril 2022, vous avez souhaité que je sois votre président au nom de notre mouvement associatif « La voix des usagers » et je vous en suis très reconnaissant.
Dès les vacances d’été, dans le sillage de la campagne de communication engagée au national relayée en région Nouvelle-Aquitaine, au plus près de l’ensemble de notre tissu associatif, je vous en rappelle quelques slogans :
Compte tenu de cette petite France qu’est notre région, nous avons affiché notre volonté du « ALLER VERS » afin de vous retrouver au plus près de nos territoires et donner le pouvoir d’agir à la population néo-aquitaine.
Dans le même temps, afin d'agir pour la santé de toutes et de tous, fidèle aux principes qui animent la représentation des usagers, nous avons lancé l’appel à candidatures pour renouveler tous les Représentants des Usagers (RU) dans les Commissions Des Usagers (CDU) des établissements de santé de la région Nouvelle-Aquitaine.
Membres de vos associations reconnues et agréées, porte-parole de tous les usagers, le RU promeut, défend les droits des personnes et joue un rôle de médiateur auprès de professionnels de santé.
Ce challenge, nous le portons ensemble.
Aussi avec l’ARS et la CRSA Nouvelle-Aquitaine afin de passer d’une démocratie en sante représentative à une démocratie en sante participative et Co constructive.
A l’occasion de l’anniversaire des 20 ans de la loi Kouchner relative aux droits des personnes malades et à la qualité du système de santé FAS dévoile les résultats du baromètre 2023 que je vous invite à diffuser largement auprès de vos réseaux.
Si la légitimité des associations est confirmée pour porter la parole des usagers, la démarche de la représentation des usagers reste trop peu identifiée par le grand public.
Il nous faut poursuivre et renforcer nos collaborations qui sont d’ores et déjà engagées dans notre agenda.
A ce titre, au nom du bureau et du comité régional, prenez dates pour les échéances suivantes programmées jusqu’en fin d’année 2023.
Je vous donne rendez-vous et compte vivement sur vous et votre implication.
- L'Assemblée Régionale le 25 avril (sous réserve du Quorum)
- Le séminaire régional sur le nouveau plan stratégique le 27 juin
- Les Assises interrégionales prévues en octobre 2023
L’ensemble de ces rendez-vous ne font que cimenter une construction collective et inter associative qui se construit avec l’ensemble du réseau France Assos Santé. L’ensemble de ces rendez-vous se veulent au bénéfice d’un plan ambitieux pour continuer à tracer la voie de la démocratie en santé.
UNE VISION, DES AMBITIONS PARTAGÉES, DES OBJECTIFS STRATÉGIQUES et DES RÉSULTATS ATTENDUS POUR UN PLAN STRATEGIQUE 2023/2025 en faveur :
- D’une émancipation de chacun pour l’éducation pour la santé et l’implication des les décisions qui les concernent « LA LIBERTÉ EN SANTÉ »
- Un accès équitable et universel du système au système de santé sous toutes ses formes, de l’hôpital au domicile en passant par la médecine de ville: « L’ÉGALITE EN SANTÉ »
- Un système de santé solidaire et humaniste « LA FRATERNITÉ EN SANTÉ »
Ce plan doit s’enraciner dans une vision commune de la raison d’être de France Assos Santé et des grands enjeux de demain. Cette étape intermédiaire marque une étape importante de part la mobilisation de l’ensemble de notre réseau régional.
Le président de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine que je suis, tient à vous en remercier chaleureusement et compte sur vous toutes et tous pour en finaliser ses plans d’actions 2023/2026.
Bien cordialement et solidairement.
Patrick Charpentier.
Président FAS/NA
#MinuteDeSantéNumérique | 1 an de Mon Espace Santé ????
Un retour en infographie sur le premier anniversaire de
Mon Espace Santé !
➡️ Pour en savoir plus : support de présentation 1 an de Mon Espace Santé
#LaMinuteDeSantéNumérique | Qui veut la peau de nos données ? Les conséquences #2
Pour clore la question des cyberattaques, aujourd'hui nous allons décrypter les conséquences d'un vol de données.
Pour tout comprendre, France Assos Santé a réalisé des infographies.
#Baromètre 2023 Droits des personnes malades : les résultats en Nouvelle-Aquitaine
A l’occasion de l’anniversaire de la loi dite « Kouchner », relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, France Assos Santé dévoile les résultats du baromètre 2023, réalisé en partenariat avec BVA. En Nouvelle-Aquitaine, les chiffres de cette enquête restent globalement identiques à la moyenne nationale sauf sur les pratiques discriminatoires de refus de soins.
Un sentiment d’information stable
Comme pour la majorité des Français, les néo-aquitains sont majoritairement satisfaits de leur niveau d’information sur les situations courantes concernant leur santé : 89% des personnes interrogées se sentent bien informées sur leur santé ainsi que sur les soins et traitements qui y sont liés et plus de 85% s’estiment bien informées sur la qualité des soins dans les établissements de santé, ou encore leurs parcours et coûts des soins.
Les résultats montrent que les outils numériques contenant leurs données de santé comme « Mon Espace Santé » progresse fortement (+ 26 points en Nouvelle-Aquitaine par rapport à 2022) et participent grandement à ce sentiment d’être bien informé.
Le droit d’accéder aux soins pour tous sans discrimination fragilisé en Nouvelle-Aquitaine
La majorité des droits en matière de santé sont plutôt bien appliqués pour la majorité des personnes interrogées : parmi les 13 droits cités, 11 sont bien connus des habitants de Nouvelle-Aquitaine. Pour autant, l’enquête BVA relève des points d’alerte, illustrant le contexte de crise actuelle du système de santé. En effet, l’application du droit de choisir son médecin ou son établissement de santé est en recul de 5 points par rapport à 2022. Plus inquiétant, l’étude pointe la méconnaissance du droit à ne pas se voir refuser un soin pour motifs discriminatoires en Nouvelle-Aquitaine (64%). Ce chiffre, significativement inférieur à la moyenne nationale, corrobore ceux de l’enquête exclusive France Assos Santé/CSA publiée en décembre 2022 relative à l’accès aux soins, pointant une augmentation des situations de refus de soins et de renoncement aux soins. La perception des néo-aquitain sur l’application du droit d’accès aux soins (79%) en général est inférieur à la moyenne nationale.
C’est aussi l’un des points d’alerte que France Assos Santé a relevé dans son récent communiqué, s’indignant des restrictions apportées en Commission des Lois du Sénat, lors de l’examen du projet de loi immigration visant à supprimer l’Aide Médicale d’Etat (AME), pour en faire une Aide Médicale d’Urgence, sous conditions strictes.
Dans 15% des situations de fin de vie, les souhaits et préférences des personnes concernées ne sont pas prises en compte
Interrogés sur leur sentiment de prise en compte des volontés et préférences d’un proche concerné en matière de soins pour sa fin de vie, 56% des sondés de Nouvelle-Aquitaine considèrent qu’ils l’ont été totalement ou partiellement, 23% indiquent que ces souhaits et préférences n’avaient pas été exprimés, et 15% qu’ils n’ont pas été pris en compte. Ces deux derniers chiffres alertent sur le manque de respect ou de recherche d’un principe clef pour la démocratie en santé : la place prépondérante du patient dans les décisions qui les concernent.
De plus en plus de Français confrontés à des pénuries de médicaments
37% des Français ont déjà fait l’expérience d’une pénurie de médicaments en pharmacie, une proportion en augmentation de 8 points par rapport à 2022 et particulièrement élevée chez les aidants dont près de la moitié ont été confrontés au problème.
En outre 39% des personnes ayant fait face à une pénurie sont reparties sans s’être vu proposer une solution alternative.
Une situation inquiétante, sur laquelle France Assos Santé et d’autres acteurs du monde de la santé ne cessent de tirer la sonnette d’alarme depuis plusieurs années : face à l’accélération des ruptures de stocks pour les seuls médicaments d’intérêt thérapeutique majeur -44 en 2008, 3000 en 2023-, il est impératif de faire appliquer la législation en vigueur vis-à-vis des industriels tant au niveau de leurs obligations que des sanctions encourues en cas de manquement, de renforcer les stocks de sécurité et d’objectiver les pertes de chances provoquées par ces pénuries.
La légitimité des associations confirmée pour porter la parole
Les associations restent en tête des organisations reconnues comme les plus légitimes, pour porter la parole des usagers avec 52% des personnes interrogées qui leur reconnaissent cete légitimité (+ 6 points par rapport à 2022).
Mais la démarche de représentation des usagers reste trop peu identifiée par le grand public
Environ 1 Français sur 3 dit être familier avec la notion de représentation et de défense des usagers. Seulement 31% savent qu’il existe des personnes qui les représentent au sein des établissements de santé et à l’Assurance maladie (-2 points par rapport à 2022) et seulement 29% connaissent les commissions des usagers dans les hôpitaux (CDU) (+ 3 points par rapport à 2022).
Des chiffres qui rappellent l’importance de continuer à agir pour que les Français, en tant qu’usagers et contributeurs de leur système de santé, soient mieux sensibilisés sur l’existence et le rôle des représentants des usagers au sein des établissements de santé.
TELECHARGER LE RAPPORT COMPLET ICI
Rapport France Assos Santé 2023 - Nouvelle-Aquitaine
#Enquête bilan mandature RU en CDU en Nouvelle-Aquitaine (2019-2022)
Nous avons réalisé une enquête sur le bilan du fonctionnement des Commissions des Usagers pour le mandat 2019-2022 en Nouvelle-Aquitaine. Retrouvez la synthèse de l'enquête :
???? C'est ici pour lire l'intégralité de l'enquête
#LaMinuteDeSantéNumérique | Qui veut la peau de nos données de santé ?
Avant de comprendre le déroulé d'une cyberattaque, revenons à la base : pourquoi nos données de santé intéressent-elles les pirates ?
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Qu’est-ce qu’une donnée de santé ?
Chaque fois que nous allons chez le médecin ou dans un hôpital, des données sont recueillies sur nous, sur notre santé et notre mode de vie. Il peut s’agir de notre taille, notre poids, du fait que nous fumons ou non, de nos allergies, des infections dont nous souffrons et des médicaments que nous prenons. Il peut également s’agir des résultats d’une analyse sanguine, d’images d’IRM, de notre date de naissance ou encore d’informations concernant nos proches. Les autres spécialistes que nous consultons, par exemple les dentistes ou les psychologues, créent également des dossiers.
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Qui veut la peau de nos données ?
Ce qui intéresse les pirates informatiques sont les données personnelles : il s’agit des fichier clients des entreprises, des données des résidents des collectivités locales, etc. Les établissements de santé rentrent aussi dans la catégorie des cibles, car ils accueillent des dizaines, centaines de milliers de patients chaque année, avec des informations personnelles détaillées.
Ce qui a de la valeur dans les données de santé, ce ne sont pas leur potentielle utilisation pour porter atteinte à votre réputation ou augmenter vos polices d’assurances. C’est le fait qu’il s’agisse des informations les plus fiables. En effet, pour bénéficier des bons soins et des bons remboursements, les établissements ont besoin des données les plus à jour et les plus précises, et aucune raison de ne pas leur fournir pour les usagers !
Avec des données plus précises et justes, les pirates peuvent réaliser des arnaques encore plus fines et donc réussies. C’est ce qui donne une valeur supplémentaire aux données de santé.
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Comment les pirates volent-ils nos données ?
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J'ai été victime d'une fuite de données...Comment se protéger ?
#LaMinuteDeSantéNumérique | Feuille de route 2023-2027
Le 23 février à Bordeaux, la Délégation du Numérique en Santé ainsi que l'Agence du Numérique en santé ont présenté la nouvelle feuille de route du numérique en santé pour 2023-2027.
Quatre Axes prioritaires ont été identifiés :
La Journée Européenne des Droits en Santé (JEDS), édition 2023 | TEASER !
« La Journée Européenne des Droits en Santé (JEDS), édition 2023 ! »
En France, le 4 mars 2002, la loi dite « Loi Kouchner » reconnaît deux types de droits à la personne malade : droits individuels et droits collectifs. Elle traduit l’idée de rendre le patient acteur de sa santé. En Europe, la même année, Active Citizenship Network, association de citoyens européens, rédige une Charte européenne des droits des patients.
Cette charte proclame 14 droits qui visent à garantir « un niveau élevé de protection de la santé humaine ».
En Nouvelle-Aquitaine nous avons choisi la thématique de l'accès aux soins !
Retrouvez les capsules sur les droits en santé réalisées par France Assos Santé Normandie :
Capsule 1 : Information sur les soins
Capsule 2 : Droit au consentement aux soins
Capsule 3 : Droit au respect de sa vie privée
Capsule 4 : Droit à l'accès à son dossier médical
Capsule 5 : Droit de choisir son praticien et son établissement de santé
Capsule 6 : droit à la prise en charge de la douleur et de la souffrance
Capsule 7 : Le principe de non-discrimination
Capsule 8 : Droit de désigner une personne de confiance
Capsule 9 : Droit de rédiger ses directives anticipées
Capsule 10 : Droit d'exprimer ses observations et ses réclamations
Avant de vous partager nos épisodes des JT de la démocratie en santé, vous pouvez aussi regarder l'interview de Patrick Charpentier, Président de France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine ici !
#Initiative | Lancement d'un guide en faveur des différentes formes d'engagement des usagers en établissement de santé
En vingt ans, la démocratie en santé est devenue une réalité. Le soutien à l’engagement des usagers du système de santé dans les secteurs social, médico-social et sanitaire fait même l’objet d’une recommandation de la Haute Autorité de santé. Cet engagement recouvre aujourd’hui différentes formes. Et si c’était une opportunité ?
France Assos Santé s'est mobilisé dans un groupe de travail national totalement inédit regroupant des chercheurs, patients partenaires, représentants des usagers, élus et membres d’associations. Il en ressort que la mutualisation des approches est totalement profitable. Encore faut-il apprendre à se connaître et comprendre le rôle de chacun : c’est l’objet du document élaboré à l’issue de cette réflexion.
#RU en CDU 2022 - Regard croisé entre l'ARS & France Assos Santé
Dans le cadre du renouvellement du mandat de Représentant des Usagers en Commission des Usagers (CDU), l'ARS et France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine se sont associés pour coordonner leurs enquêtes respectives en direction des 249 établissements de santé et des 996 Représentants des Usagers (RU) potentiels.
Ainsi les 2 études déclaratives par questionnaire menées conjointement par l'ARS et France Assos Santé Nouvelle-Aquitaine entre Juin et Décembre 2022 répondaient à 2 objectifs communs :
- Réaliser un état des lieux du fonctionnement général des CDU (Commission des Usagers) en croisant la perception des établissements avec celle des Représentants des Usagers (RU)
- Evaluer l'activité concrète des CDU de la région eu égard de la place et du rôle des représentants des usagers au sein de cette instance de démocratie en santé.
rapport ARS FAS CDU_MARS2023-VDF